Jeg kikkede på min datter mens vi sad og spiste hvor hun sad med en god appetit og tænkte, nej hvor hun vokser og pludselig stoppede hun og vender mod mig og sagde med store øjne og skæv smil: tupinnaqisungaa? (Er jeg utrolig?)
Hun er 8 ligner en på 6 p.g.a. hendes handicap. I kan læse beskrivelse af syndromet her.:

FHS er en sjælden genetisk sygdom/fejl som er opkaldt efter de to første patienter med FHS. Den fik navnet fordi de blev indlagt på Boston Floating Hospital and Harbor General Hospital i Californien. Navnet referer altså ikke til sygdommen.
Nedenunder findes en mere udførlig beskrivelse, men her kommer sygdommens hovedtræk
lavt bygget
Forsinket knogle udvikling
Forsinkelse I det ekspressive sprog
Anderledes ansigtstræk
Man kender ikke årsagen til sygdommen og der findes kun omkring 20 tilfælde.
Floating harbour syndrome kendetegnes ved følgende:
Lav
Forsinket knogleudvikling (ved en knogle scanning vil en 7årig fx være udviklet som en 3årig/3 år i knogle alder)
Forsinket ekspressivt sprog (forstår - men har svært ved at tale. Fx kan 18.mdr gamle babyer som regel kun sige 2-5 ord)
Ansigtet er kendetegnet ved:
3-4 års alderen: bred næse, stor mund, tynde læber, øjnene sidder dybt og er små, ansigtet er trekantet.
Intolerant overfor sol/skarpt lys
Andre symptomer (det er dog ikke alle børn, som har disse):
· Fødselsvægten er lav
· Før fødsels vækst forsinkelse (vokser ikke som de skal i mors mave)
· Problemer med at spise
· Anderledes og hyperkinetisk opførsel (øget bevægelse)
· Fingrene afsluttes i klumper
· Mere krops hår
· Lange øjenbryn
· Tænderne afviger fra det normale
· Tynde læber
· Forsinket indlæring
· Tåler ikke gluten
· Flere tommelfingre
· Ekstra lille udvækst (knup) nær halebenet
· Forstoppelse (hård mave)
· Forsnævring af lungevene
· Åbningen på penis er lavt placeret
· Afstand mellem næse og mund
· Små negle og dybt placeret
· For lidt udviklet hofteknogle
· Fejlplaceret/ekstra nyreanlæg
· Skinger stemme
· Grå stær (gråfarvning af øjets linser = synsnedsættelse)
Udspilede næsebor
Hvad kan du gøre nu?

1) Hvis ikke du allerede har en diagnose, anbefales det at du får en.
Da der ingen behandlinger er mod FHS, anbefales det at have en sikker diagnose. Hvis man fejlagtigt antager, at FHS er barnets diagnose. Vil barnet komme til at undvære den nødvendige behandling.
2) Den eneste behandling der foreligger for børn med FHS, er at ”ordne” de symptomer barnet har. Som fx at få barnet opereret/få kirurgisk behandling.
3) Tegnesprog har hjulpet mange forældre hvis barn har FHS. Flere simple og billige bøger er tilrådighed på markedet og på biblioteket.
Begynd med at slå ord op mens du spiser eller leger fx havregryn, lastbil. Ved langsomt at tilføre ord, vil dit barns ordforråd vokse. Der opnås derved en stor glæde, for endelig kan du kommunikere med dit barn.
4) Talepædagog har hjulpet børn over 3 år.
5) Brug hat eller mørke solbriller når I kører bil eller er ude.
6) Sørg for at dit barn får så mange kalorier som muligt (en snack om natten kan hjælpe) og masser af nærende mad og vitaminer.
7) Kontakt THE FLOATING HARBOUR SUPPORT GROUP for at få flere informationer, billeder af andre børn med FHS, lægelige artikler.
I Europa kontakt:
Floating Harbor Syndrome Support Group27 Hatfield RoadDagenhamEssex RM9 6JR Tel: 0181 517 6842

I kan læse lidt på hjemmesiden:
www.floatingharborsyndromesupport.com
Her kan man indhente mere information:Floating Harbor Support Group of North America160 Guild NEGrand Rapids, Mi 49505JDSwanson@aol.comFEATURES OF FLOATING HARBOR SYNDROME